今年7月初,深圳市张先生出生12天的儿子因先天性心脏病不幸夭折。尽管还沉浸在悲痛中,张先生夫妇还是决定将孩子的眼角膜捐献出来。这名男婴随即成为深圳市第65位志愿捐献角膜者。7月12日,同样在深圳,一个出生仅3个半小时的女婴去世,由其家人将女婴的眼角膜捐出,使两位15岁少女受益。这位女婴也成为世界上年龄最小的角膜捐献者。 据统计,我国等待接受角膜移植的患者有200多万,但因角膜供体缺乏,全国各大医院每年可以完成的全部角膜移植手术仅有2000~2500例,手术量还不到美国的1/10。许多本来可以通过角膜移植手术保住视力或重见光明的患者正在焦急中等待。 成功率最高的器官移植手术 "我女儿19个月,先天角膜白斑。现在这种病只有用角膜移植吗?成功率是多?““本人不慎伤及右眼,去年5月到同仁取药,不见好转,医生说需更换角膜,那么费用大约是多少?”"请问目前对圆锥角膜有何治疗办法?”"我的左眼在1岁时因患麻疹遗留下角膜白斑,已经近40年了。最近我在考虑治疗的事情……" 这些北京同仁医院BBS上的留言所显示的疾病都是角膜移植的适应症。北京同仁医院科技教育处副处长、同仁眼库主任潘志强博士告诉记者,需要进行角膜移植的疾病主要有感染、外伤、烧伤等引起的角膜白斑,自内障手术引起的大泡性角膜病变,先天性角膜病变,圆锥角膜等四五十种疾病。潘主任说,需要进行角膜移植的病人越来越多。有些疾病是不可避免的,比如病毒性角膜炎,目前没有什么好的治疗办法,最终结果就是致盲。而要想治疗这些疾病,都需要进行角膜移植。再比如圆锥角膜,在我国的发病率是8%,国外高达20%-30%。有些疾病虽是可以避免的,但由于种种原因,发病人数也呈上升趋势,比如工程建设越来越多,工人王作时如果不注意,眼睛就容易受伤。 光线通过角膜在眼内到达视网膜,使人能看清物体,所以说,角膜是眼球前面清晰的"窗口"。如果角膜发生疾病,人的视力就会受到影响,严重时则会致盲。而此时恢复视力的惟一办法就是进行角膜移植。 在需要进行角膜移植的病人中,65%属于常规手术,成功率可达到90%,移植后的角膜可使用5~10年,有人甚至可以达到20年。35%左右的病人属于高危病人,其中40%会出现严重的排异反应,3~6个月后移植的角膜就变得不透明了。 角膜移植与其他器官移植最大的不同在于,角膜移植是不涉及免疫系统的移植。因为与血液系统接触少,因此供者和受者不需要配型,只要患者在术前术后不出现粘连、烧伤;感染等情况,排异反应就非常小,不需要服用抗排异药,只要在眼睛局部用一点药就可以了,而且也不需要终生用药,用药3个月即可。因此,角膜移植是成功率最高的器官移植手术。 角膜移植不需要使用活体器官,志愿者捐献的角膜在其去世后6小时内取下来即可,而且可以保存14天,不像其他器官那样时间间隔得越短越好。 此外;角膜移植手术费用比较低。据了解,全国各医院的手术费用大约在5000-9000元之阁。在同仁医院,一个正常的角膜移植手术平均费用是7500元左右。这其中包括角膜的费用3000元,手术费900多元,以及护理费、麻醉费、床位费等各项费用。 潘主任说,虽然费用不高,但对于来自农村或贫困家庭的病人来说,还是负担不起。 眼库供体不足严重 记者1991年就在北京同仁眼库登记过,当时领到了一张遗体眼球捐献卡。那时眼库的电话还是7位数字,后来北京市的电话号码升到8位,记者便与眼库失去了联系。趁此次采访,记者顺便换了一张新卡。新卡大小像一张普通的IC卡.携带起来方便多了。潘主任告诉记者,地址、电话变更后,主动跟眼库联系的人并不多。 最近,北京同仁医院眼科研究人员进行了一项调查。随机抽取3016名近十年在同仁眼库登记的资料完整的待捐献者,统计分析得出这样的结论:在角膜捐献志愿者中.年轻人多于老年人;女性多于男性;受教育程度高者多于受教育程度低者. 主持这项调查的同仁眼库主任潘志强博士说,随着角膜移植手术的开展和普及,越来越多的医院面临角膜短缺的问题。尽管北京同仁眼库自1990年成立以来就开展了眼球捐献的宣传和登记工作,目前已有约4万人登记愿意身后捐献眼球,但每年实际发生的眼球捐献数却远远不能满足需要。如同仁医院每年登记需要做角膜移植的患者大约在1000例左右,但是能够得到捐献角膜的数量仅有100余例,其余患者手术则要靠国内外兄弟眼库支援或调剂角膜材料,以满足角膜穿孔等急症患者的需求。 此次调查表明,志愿者年龄分布不平衡,30岁以下的青年所占比例超过三分之二。专家认为,这是一小具有现代观念,但思想不稳定、期待遥远、身后执行可能存在变化的人群;而思想成熟、可执行期待较高的60岁以上志愿者仅占9%,志愿者年龄构成的年经化是导致实际发生的眼球捐献少的直接原因。 资料显示,30岁以下的女性更愿意成为志愿者。针对女性志愿者比例为62.8%,明显多于男性的现象,研究人员分析说,这可能与女性更具爱心和同情心有关。调查还显示绝大多数志愿者为高中以上、特别是受过高等教育的年轻学生群体,他们占志愿者总数的84.78%;而初中及以下文程度者所占比例仅为0.83%,二者差别明显。 调查人晨在3016名志愿者中随机抽取330名进行电话访问,了解的内容为:是否记得曾在同仁眼库登记志愿身后捐献眼球?目前对身后眼球捐献的态度是愿意、不愿意还是不确定?有无动员家人身后捐献眼球的想法?如果改变联系方法或居住地,是否愿意通知同仁眼库? 电话调查的330名志愿者中,能够取得联系的有159名,占总数的48.2%,其中男性54名,女性105名。所有联系上的志愿者均回答记得曾在北京同仁眼库登记身后捐献眼球,并表示坚持身后捐献的愿望。关于是否愿意在联系方式发生变化后通知眼库以及有无动员家人作志愿者的问题,仅有54名(占34.0%)回答愿意及时与眼库联系并曾经动员家人捐献。联系不上的171名志愿者,绝大多数由于住址变更,没有及时通知眼库。 眼库出现供体不足的问题并不只有同仁一家。黑龙江省眼库成立5年,成立当天就有574人签订了无偿捐献眼球协议书,随后几年,签订捐赠眼角膜志愿书的人逐年递增但直到第五牢,眼库才收到第一例社会捐出的角膜。 爱心捐助传递光明 许超老人是河南省鹤壁市第一人民医院的离休干部,内科医师。2000年秋天,因年老多病,她开始认真思考身后之事。立下遗嘱:死后奉献角膜。 就在许超过世前的10多天,子女与深圳红十字会取得了联系。志愿书拿来后,许超从头到尾仔细看了一遍用颤抖的手接过笔,在白纸上练了一下,然后在志愿书上庄重地写下了"许超"两个字。 15月5日晚;许超老人的心脏停止了跳动。20分钟后,受深圳红十字会的委托,河南科技大学附属医院眼科张炜主任亲自摘取了老人双眼的眼球。 5月6日晨,许超老人的孙子余瑶,将保存老人眼球的冰壶紧紧地捧在胸前,带着重托赴新郑机场。当机场安检人员得知他怀里抱着的是自己82岁的奶奶捐献的眼角膜肘,所有人都投来敬佩的目光。消息很快传到有关领导办公室,几分钟后,机场派来五六名工作人员,小心翼翼地帮助余瑶,让冰壶顺利通过安检门,登上了飞往深圳的班机。两个小时后,许超老人的眼球被完好地送到了深圳眼库。 5月8日,深圳市眼科医院角膜移植中心主任、深圳眼库主席姚晓明博士为三位患者做了角膜移植手术。 许超是第62位向深圳眼库无偿捐献眼角膜的志愿者,也是目前志愿者中年龄最大的一位,同时是首位向深圳眼库捐献眼角膜的医务工作者。 像许超老人这样奉献爱心的人还有许多。前不久,北京一位17岁的癌症少年想捐出自己的角膜,他的想法很简单,自己还年轻,对社会没做过什么贡献,捐出自己的角膜,也算是点贡献。但是由于癌细胞广泛转移,最终没有捐成。同仁眼库工作人员闰超告诉记者,在他们所接触的捐献者中没有什么惊天动地的事迹,大多是很朴实的。就是捐献者去世后,家人打电话来说,老人生前有这个愿望,现在我们帮他实现,什么要求也没有,就是希望能将遗体的面部恢复到看不出来就行了。 角膜捐献呼唤立法 潘主任说,目前角膜捐献中存在的问题很多。中国人的传统观念是很多人不愿捐献角膜的主要原因。深圳眼科与医院设立了劝捐员这一职位,主要任务是在各医院寻找那些即将去世的病人,动员他们身后捐献角膜。屋然经过深圳眼科医院眼库的姚晓明博士的努力,深圳的角膜捐献工作还算顺利,但劝捐员的工作仍然十分困难,半年的时间里只脱服了很少的几个人捐献角膜。针对眼库中的志愿者年轻人多平老华人少的情况,潘主任认为,在社区中开展针对退休老年人的宣传是解决这一问题的方法之一。因为他们发现,观念是非常重要的,很多时候是老人非常坚持,子女也有一定的文化程度,捐献得以顺利实现。 仅有爱心是不够的,还需要相关立法。潘主任说,他们热切期盼器官移植法的出台,很多工作才好开展,也好进行规范。因为没有相关立法,有时候爱心被践踏了。闫超告诉记者,有时候捐献者的家属打来电话叫他们去取角膜,由于准备器材、路上堵车等原因,他们去得晚些,家属会很不高兴:这么长时间才到,人就躺在那儿等你们什么也不能做。其实,医院完全可以指导一下家属,告诉他们可以给捐献者遗体进行清洗、穿衣等工作,只是面部整容暂时不做。如果医院能够有一间专门的房间,有空调,无菌条件好一些,将捐献者的遗体放在那里,也是对爱心的尊重。 闫超还告诉记者,目前各地眼库眼球捐献登记动员,角膜的采集、保管、使用等方面有很大差异,并存在不规范问题,更谈不上联网,因此,各地的眼库基本上是针对当地进行募集。像同仁眼库,有时候连远郊区县的捐献者的愿望都无法满足,更不要说外地的捐献者。闰超告诉记者,他们经常接到内蒙、新疆、西藏等地的人打来的电话,希望能捐献角膜。但对于他们来说难度很大,因为角膜必须在捐献者去世后6小时内取下,而这么远的地方是很难在6小时内赶到的。有时,捐献者热情高,他们提出:要不我快不行的时候到你们医院去?要不你们先来等着?闰超说,这很让他们感动,但是可操作性太差,如果能有相关的立法,就有可能在全国设立一个网络,在当地就有医院可以取角膜,取完后再送到北京或其他需要的地方。 潘主任介绍,世界各国的供眼来源主要依靠志愿者捐献和行政立法措施,提高公民的捐献意识。英国国会于1952年通过的《角膜移植法案》规定,如果死者已在国内32个眼库的任意一个眼库登记过捐献角膜,医生就有权取其眼球供移植用。美国近年的民意测验显示,90%的公民愿意身后捐献角膜和其他器宫。美国人的驾驶执照上面就有是否愿意捐献角膜一项。一旦出现意外,医院就可以取下角膜。因此,美国成为角膜供体可以满足临床需要并能"出口"的国家。全世界只有美国和斯里兰卡的角膜供体供大于求。 由于美国的一系列检验做得非常好,因此很多国家从美国进口角膜。潘主任介绍,同仁医院前年从美国进口了一些角膜,但种种手续非常繁琐,而且价格昂贵。在美国,一只角膜是2150美元,给中国的价格是1000美元,这已经很"优惠"了,但换算成人民币,对患者来说仍然是太贵了。因此,自己解决仍然是最好的办法。潘主任说,全国那么多家医院,每天都有病人去世,这些人中并不是所有的人都适合捐献角膜。而适合的人中只要有1/10捐献角膜,供体不足的问题就解决了,而且还有富余。